二胎時代:我的自閉癥弟弟 [感覺統(tǒng)合失調]
關于自閉癥對家庭的影響和壓力，人們已經(jīng)做了很多研究，但事實上，大多數(shù)研究都集中在自閉癥對父母的影響上。
另外，出生順序也是個問題。根據(jù)Macks的研究，“大多數(shù)研究發(fā)現(xiàn)，如果你比你的自閉癥同胞年輕，這將變得沒有什么大不了的，因為你是更年輕的那一個，責任的壓力會小得多。”對于姐姐或哥哥來說，他們和他們的自閉癥兄弟姐妹之間會有一個“大調整”。
至于我自己，我已經(jīng)能夠很好地適應我45歲的自閉癥弟弟，但我面臨的挑戰(zhàn)仍然是無窮無盡的。我懷疑史密斯、巴蘇和其他人也是如此。
這些研究采用了不同的方法，但即使如此，我們也不應該對相互矛盾的結果感到驚訝。就像世界上沒有兩個一模一樣的自閉癥兒童一樣，他們的兄弟姐妹對不同的家庭情況有不同的適應方式。
來自麥克林的16歲女孩魯克米尼·巴蘇(Rukmini Basu)也有同感。她21歲的哥哥Arko患有自閉癥。她告訴我，“我相信如果我年輕的話，朋友們的來訪一定會讓我很尷尬，因為我無法想象他們看到我弟弟時的反應。我一定會想辦法不讓朋友看到他。"
巴蘇和史密斯都同意上述觀點。史密斯說，“我感到一種更強烈的責任感。。。。。。我也有一定程度的照顧別人的經(jīng)驗。”我覺得我比一些朋友更有耐心，更成熟，成長更快?！卑吞K補充道。
性別也是一個因素。男生相對比女生更放松。麥克說，這可能是因為在照顧殘疾同胞方面，男孩往往被賦予比女孩更少的責任。
根據(jù)Macks和Moskowitz的研究和觀察，對于自閉癥兒童的父母來說，處理孩子在公共場所突然失控或令人憤怒的行為，并干預孩子的日常行為是一件非常重要的事情。Macks說，“我們知道的一件事是，父母的心理健康和應對技能是影響兄弟姐妹處理此類事情的主要因素。"
2007年，哈佛大學精神病學的一篇評論對此做出了回應。文章說，在“焦慮、內疚和憤怒等令人苦惱的情緒反應”的研究和“更多的適應和適應問題”的研究中，證明了(與自閉癥患者的相處)除了一些人從中吸取了教訓，其他人似乎沒有受到影響。
他們重復著同樣的話題，莫斯科維茨說，“這些孩子感到了沉重的負擔。他們都覺得被忽視了，覺得自己的家總是處于一種混亂不安的氛圍中。對他們來說，一切都不那么正常?！?br>
我知道，家庭中的兄弟姐妹們對殘疾兒童給予了無私的關懷、關注和支持，這種溫暖常常感動著世間的人們。我也覺得真的很棒很好看。但對我們中的許多人來說，這很復雜，因為它涉及到一個患有自閉癥的親戚。要在我們之間建立一種溫暖親密的關系，我們面臨的挑戰(zhàn)來自方方面面。普通家庭里兄弟姐妹之間的嬉戲、吵鬧、爭寵，因為自閉癥而不公平。
莫斯科維茨將那些非自閉癥的兄弟姐妹聚集在一起，進行了一天的活動，讓孩子們有機會談論他們的經(jīng)歷，發(fā)泄他們的不滿，審視他們的感受，并在同齡人中相互學習。
數(shù)據(jù)顯示，可用于研究自閉癥家庭中兄弟姐妹反應的線索并不多。一些研究報告指出，一般來說，大家庭的人比小家庭的人做得更好；雙親家庭比單親家庭好；高機能兒童的家庭比低機能兒童的家庭更好。當然，良好的家庭經(jīng)濟狀況也意味著可以帶來更好的行為結果。
這是一篇舊文章。當年二胎還奢侈，現(xiàn)在二寶是常態(tài)。但對于我們自閉癥家庭來說，“二寶”長期以來是普遍現(xiàn)象，因為國家希望家庭通過“再生一個”來解決長輩的后事問題。但是事情真的能如我們所愿嗎？
盡管有責任和義務的負擔，史密斯還是講述了一些和弟弟在一起的美好瞬間。她說:問題的關鍵是要能保持幽默感。你知道，總是有笑聲而不是憤怒。“很多時候真的很有趣，”克萊爾說。“他做了很多可愛的事情?！?/p>
我十二歲的時候，有一天，我十一歲的弟弟咬了我的臉。第二天正好是我們班的拍照日，我要帶著明顯的咬痕回學校。當我坐下來拍照的時候，我不得不告訴人們這都是貓做的。說起來，從小到大，因為這個自閉的哥哥，我經(jīng)常會遇到尷尬和抑郁，而這只是其中之一。
在各種與自閉癥相關的研究中，只有自閉癥對手足關系影響的研究，對我們感覺自己的需求被忽視做出了有限的回應。當然，我們可以理解這一點，因為大部分的學術研究都集中在患病兒童身上。(根據(jù)美國疾病控制和預防中心的報告，美國每88名兒童中就有一名患有自閉癥譜系障礙的兒童)。
事實上，在一個“沒有人口統(tǒng)計學風險因素”的穩(wěn)定家庭中，意味著它不是單親家庭或沒有經(jīng)濟問題等風險因素，Macks說，“人們普遍認為患有自閉癥的兄弟姐妹可以帶來很多積極的經(jīng)歷，并伴隨著有限的長期負面影響。”
然而，辛辛那提兒童醫(yī)院的兒童心理學家瑞安·麥克(Ryan Macks)是為數(shù)不多的研究兄弟姐妹之間關系的學者之一，他說:應該記住，與大多數(shù)兒童相比，家庭中的那些人是自閉癥兒童，他們要面對的問題至少是他們的兩倍。
我理解這種感覺。十幾歲的時候，我和一個男生有個約會。那一天，我弟弟被鎖在另一個房間，因為我要在家等他來接我。說實話，這不是什么好事，現(xiàn)在連這個秘密都說出來讓我很難受。但我知道，當時其他人也有這種沖動。
作為一名家庭醫(yī)生，我既有一個自閉癥哥哥，也有一個自閉癥患者。最讓我困擾的是，關于自閉癥對同胞關系的影響，人們做的研究太少了。
她補充道:“這些孩子不能帶朋友回家，因為他們的自閉癥同胞經(jīng)常會對自己的情緒或行為失去控制，這讓整個家庭變得一團糟?！?br>
Macks想要強調的一點是:“大多數(shù)自閉癥或其他殘疾兒童的兄弟姐妹最終都會做得很好?！钡J為有一個誤區(qū)，那就是如果一個孩子有一個自閉癥同胞，那無異于一句話，他將“一輩子陷入激烈的斗爭中”。他說，這不一定是真的?！按蠖鄶?shù)人處理得相當好?！?br>
她回顧了最近一件事。我的弟弟，同時又聾又自閉，沉迷于在門廳拖地。他站在門外，用手語重復他父親剛剛給他的話。克萊爾選擇了弟弟行為搞笑的一面而不是尷尬的一面，并且很欣賞這一刻。她說:“我想沒有人會嘲笑她弟弟拿著拖把說話。”
除了這幾個瞬間，研究人員和一些兄弟姐妹自己發(fā)現(xiàn)，這種相處的經(jīng)歷可以產(chǎn)生長期的好處。一些研究報告表明，在家庭中與自閉癥患者一起長大的人往往更善解人意。"他們通常能夠像成年人一樣處理棘手的問題。"Macks說，“因為，他們已經(jīng)學會了在公共場合妥善處理尷尬局面，以及如何更好地控制談判。
盡管面臨許多挑戰(zhàn)，這些孩子即使有可能也不想改變現(xiàn)狀。正如斯密所說，“希望他與現(xiàn)狀不同，就是拋棄他。我不想拋棄他?！?br>
但是，當我們適應和吸納社區(qū)所有的自閉癥兒童，爭取他們的支持，讓他們得到特殊教育，滿足他們的專業(yè)和醫(yī)療需求時，我不得不說，我們不應該忘記那些兄弟姐妹，無論他們適應得多么好。對于父母、老師、治療師、醫(yī)生和研究人員來說，這些孩子的需求不應該被忽視。
2006年,《精神發(fā)育遲滯協(xié)會雜志》上的一篇研究綜述指出，盡管一些研究人員正在揭示兄弟姐妹關系的“有害后果”,但其他人發(fā)現(xiàn)兄弟姐妹之間的關系調整得很好，或者他們面臨的挑戰(zhàn)處于較低和無關緊要的水平。
這些東西可謂是怨恨和不滿的沃土，但你會因為這些不好的感覺而自責。因為歸根結底，即使是作為一個孩子，我們都知道這個病人親人的殘疾是與生俱來的，是無法擺脫的。
除了以上，還有少數(shù)研究傾向于關注學習成績、情緒障礙和社交特征，這些研究遠非結論性的。
18歲的克萊爾·史密斯有一個15歲患有自閉癥的弟弟。她這樣描述自己的感受:“我努力讓父母不用擔心我。盡量不要惹麻煩。。。。。。盡量不要讓他們擔心。。。。。。我盡量讓自己更有責任心和耐心，盡我所能為父母分擔一些工作?！?br>
紐約的社會工作者Charley Moskowitz正在從事一個項目，旨在幫助兒童適應他們家中的殘疾同胞。莫斯科維茨說，經(jīng)過多年的觀察和經(jīng)驗，很明顯“不同家庭的同胞由于各自的特點，采取了不同的適應方式?！?br>
因為父母幾乎把所有的時間和精力都花在了自閉癥孩子身上，所以你會覺得自己是那個兄弟姐妹最被忽視的第二個孩子。
在公共場合也一樣困難。Macks說，其中一個原因是，譜系中的許多孩子外表都很正常，他們沒有與常人不同的身體或面部特征。但是當他們在街上尖叫發(fā)脾氣的時候，你會忍不住在路人面前感到尷尬。Macks說?！叭藗儾⒉恢肋@個孩子有自閉癥，所以遇到這種情況，往往會問家長和同胞:‘你怎么不去照顧你的孩子？’"
巴蘇的母親也證實了這一模式。她說:“在我心里，女兒從來就不是小孩子。”沙爾米拉·巴蘇(Sharmila Basu)承認，女兒小的時候，她就警告過，“你要在外面照顧好弟弟。”
類似的壞事還有很多，至于好事。。。。。。呵呵，說實話，我還真想不出幾件。
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