了解一點(diǎn)自閉癥的歷史。 [感覺(jué)統(tǒng)合失調(diào)]
隨便舉個(gè)例子。今年2月，郭延慶博士的《老人的理念:從理論到實(shí)踐》即將在付梓出版，這標(biāo)志著亦氏的理念“也將從原來(lái)的個(gè)人感受和一個(gè)家庭的看法，轉(zhuǎn)變?yōu)楦改傅摹K身康復(fù)教育指南’，啟迪父母，幫助父母。也是“引進(jìn)、消化、創(chuàng)新”的結(jié)果，經(jīng)歷了“理論—實(shí)踐—理論”的循環(huán)和完善。其“今天的訓(xùn)練必須包含未來(lái)的需求，未來(lái)的目標(biāo)必須在今天訓(xùn)練”的理念，本身就源于中國(guó)的實(shí)踐，服務(wù)于中國(guó)的家長(zhǎng)，與楊小玲教授為自閉癥兒童的一生做準(zhǔn)備的理念一脈相承。
歷史是一面鏡子。縱觀自閉癥80年的歷史，“人們永遠(yuǎn)不能忘記，這些發(fā)展背后最重要的驅(qū)動(dòng)力是自閉癥兒童的父母(包括祖父母)推動(dòng)科學(xué)研究以幫助他們的孩子并提供服務(wù)設(shè)施的強(qiáng)烈決心?！?羅娜·文)
以史為鑒，可以少走彎路。在引進(jìn)國(guó)外理念和技術(shù)的同時(shí)，充分認(rèn)識(shí)和實(shí)事求是地評(píng)價(jià)中國(guó)與美國(guó)以外的其他國(guó)家和地區(qū)的差距，總結(jié)我國(guó)父母和專業(yè)人士幾十年來(lái)積累的正反兩方面的經(jīng)驗(yàn)，在當(dāng)前尤為重要。
我們感激洛娜。在她和全球幾代父母的努力下，自上世紀(jì)90年代以來(lái)，人們對(duì)自閉癥的認(rèn)識(shí)有了很大的改變。自閉癥已經(jīng)從一個(gè)曾經(jīng)讓家庭蒙羞的診斷變成了一個(gè)被社會(huì)廣泛接受的癥狀，其被關(guān)注和倡導(dǎo)的程度超過(guò)了其他很多疾病。中國(guó)父母雖然起步晚了近40年，但能夠少走最大的彎路，這是幸運(yùn)的。從維生素療法，擁抱療法等。到三聯(lián)疫苗理論盛行并引起激烈爭(zhēng)論的那些年，洛娜總是以務(wù)實(shí)科學(xué)家的審慎態(tài)度冷靜對(duì)待。她反復(fù)告誡我們不要盲目跟風(fēng)?！拔覐膩?lái)不認(rèn)為任何東西是萬(wàn)能的，……我們一定不能被現(xiàn)有的各種治療方法等誤導(dǎo)。沒(méi)有證據(jù)支持這些東西的功效”。她指出:“真正的進(jìn)步是，人們知道如何創(chuàng)造一個(gè)環(huán)境，創(chuàng)造一個(gè)可以最小化障礙、最大化開發(fā)潛在能力的日常計(jì)劃。”
經(jīng)過(guò)7年的實(shí)踐，也經(jīng)過(guò)了近7年家長(zhǎng)的檢驗(yàn)。雖然具有明顯的中國(guó)特色，但相信也會(huì)適用于全世界的自閉癥家庭。我們應(yīng)該有這樣的民族自信。毋庸諱言，它還需要并將在實(shí)踐中進(jìn)一步完善，形成一個(gè)完整的體系。而不是盲從，吸收消化創(chuàng)新才是民族自信的體現(xiàn)。
自20世紀(jì)90年代以來(lái)，我們這一代的父母和專業(yè)人士一直以引進(jìn)外國(guó)文學(xué)、理論和實(shí)踐來(lái)幫助自閉癥兒童及其家庭為己任。但我對(duì)幾十年來(lái)探索和總結(jié)地方經(jīng)驗(yàn)的專業(yè)人士情有獨(dú)鐘，對(duì)他們懷有深深的敬意。比如國(guó)內(nèi)最早探索融合教育方式方法的本土專家王國(guó)光；比如提出了“給自閉癥孩子立規(guī)矩”這么有見地的賈博士。我很高興地稱贊它。
今天，絕大多數(shù)在自閉癥領(lǐng)域工作的研究人員和從業(yè)者都有著強(qiáng)烈的愿望去幫助自閉癥患者及其家庭，思考如何更好地轉(zhuǎn)化他們的能力，以服務(wù)于有意義的就業(yè)和工作，希望讓他們過(guò)上更快樂(lè)、更健康、更有意義、更安全的生活。面對(duì)如此重大的社會(huì)責(zé)任，也許我們應(yīng)該像作者東萬(wàn)一樣問(wèn)自己，“20年后我會(huì)后悔今天做的事嗎？”
無(wú)論是2011年英國(guó)人亞當(dāng)·范因斯坦(Adam Feinstein)寫的《自閉癥的歷史》(A history of Autism)，還是2015年下半年和2016年初不到6個(gè)月出版的兩本超過(guò)700頁(yè)的美國(guó)暢銷書《神經(jīng)部落》(Neurotribes，Steve Silberman)和《一把不同的鑰匙:自閉癥的故事》(John Don Van，Caren Zucker)都提到，在過(guò)去的80年里，科學(xué)家的研究數(shù)次誤入歧途，誤導(dǎo)和損害了許多自閉癥患者及其家庭的生活。20世紀(jì)40年代末，美國(guó)精神病學(xué)家聲稱他們找到了自閉癥的病因:無(wú)情的父母，尤其是母親，缺乏對(duì)孩子的愛。就連最早研究自閉癥癥狀的少數(shù)精神病學(xué)家之一利奧·肯納(Leo Kenner)也一度放棄了自己最初關(guān)于自閉癥是天生的理論，轉(zhuǎn)而認(rèn)同后來(lái)被稱為“冰箱媽媽”的假說(shuō)。在20世紀(jì)50-60年代，當(dāng)這一假設(shè)流行時(shí)，兒童被送往感化院，遭受電擊、體罰、迷幻藥等。以善意的名義，而情況卻極其悲慘。
在第一個(gè)看似“與國(guó)際接軌”的名詞下，講述了中國(guó)的故事，總結(jié)了中國(guó)的實(shí)踐，宣揚(yáng)了具有自主知識(shí)產(chǎn)權(quán)的中國(guó)理念。所以郭醫(yī)生的講座非常接地氣，在自閉癥家長(zhǎng)中反響熱烈。實(shí)踐雄辯地證明，孩子可以也愿意做家務(wù)。能拿出來(lái)在生活中學(xué)習(xí)，愿意在生活中學(xué)習(xí)”，這對(duì)父母是多么大的鼓舞??！。
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