自閉癥譜系障礙的教育干預(yù)——彌補(bǔ)其社會適應(yīng)最短，搶奪其社會適應(yīng)最長。 <感覺統(tǒng)合失調(diào)>
在這里，我特別提到兩種行為目標(biāo)的投入和收益的比較:應(yīng)對情境的學(xué)習(xí)和認(rèn)知的現(xiàn)實(shí)需要，以及生存和生活能力的終身需要。在這里，我們不必訴諸具體的數(shù)據(jù)和各種精細(xì)的計算指標(biāo)，只做一個大概的比較，我們就會印象深刻:
當(dāng)然，多背英語單詞，多背英語單詞，甚至讀一些英語ABC文章都是可以的。這些可能都是他們多年的英語作業(yè)。
一旦回到家庭，他們就不是3歲的孩子了，而是少年了。即使不仰望實(shí)用主義的立場，這個時候，教會他們獨(dú)立自主地生活，也會成為一種必然的思考，一種必要的選擇。
在同一時間，我們沒有其他方法來實(shí)現(xiàn)相同或相似的身心發(fā)展和社會適應(yīng)與障礙:第一，提高我們的學(xué)習(xí)效率和機(jī)會；二是讓社會慢下來，等他們(為殘疾人爭取平等的機(jī)會和權(quán)利)。今天，我只對第一點(diǎn)發(fā)表一些意見。
如上所述，家長應(yīng)該意識到對自閉癥譜系障礙的干預(yù)。在統(tǒng)計的基礎(chǔ)上，還要注意什么？注意獲取這些“數(shù)字”的方法和途徑，盡量選擇更容易被孩子和家庭接受、侵害性更小的方法和技術(shù)來改變孩子的行為；同時要注意選擇那些真正有效的方法和技巧來改變孩子的行為。在應(yīng)用行為分析的浩如煙海的大廈下，有無數(shù)的方法和技術(shù)是前輩們?yōu)榱藵M足這兩個條件而積累的，而且還在不斷產(chǎn)生。所以，只要我們重視學(xué)習(xí)，利用好它們，可以說除了應(yīng)用行為分析，我們什么也做不了。
但是，此時管理教育孩子的黃金時代已經(jīng)過去，在同樣不情愿的背景下，教孩子一些行為技巧。3歲的孩子和13歲的孩子的困難增加了十幾倍(所謂青春期，就是13歲的孩子3歲的時候你管他，3歲的時候你沒有能力管他)。然而現(xiàn)實(shí)是，哪里有那么多孩子愿意做的事情去教？！
今天，我想圍繞自閉癥譜系障礙的干預(yù)、教育和康復(fù)，和大家探討一些我們需要注意的科學(xué)指標(biāo)。不管你采取什么樣的理念、方法、途徑，只要你在干預(yù)、教育這些孩子，就一定要思考這些指標(biāo)。因此，它不是針對某一科學(xué)類別，而是衡量所有科學(xué)類別下的方法和技術(shù)。
正如上面已經(jīng)充分討論過的，對自閉癥譜系障礙者的干預(yù)具有補(bǔ)救和救助的性質(zhì)。你可以選擇不同的思路、技巧和方法，但不能擔(dān)心孩子的行為進(jìn)步和變化。這個數(shù)字是不斷衡量在過去的一個小時里(一天，一個月，一年)我給了她多少次回應(yīng)的機(jī)會，他有效回應(yīng)了多少次，如何幫助她更多的回應(yīng)。這兩個數(shù)據(jù)量化的越多，越了解孩子，越能感受到孩子的進(jìn)步，對孩子越來越有信心。
這樣，當(dāng)孩子十多歲、二十多歲的時候，她可能就是一個智力遠(yuǎn)遠(yuǎn)高于生存能力，問題行為遠(yuǎn)遠(yuǎn)多于建設(shè)性行為的孩子。但是，她在學(xué)業(yè)上有所成就的能力，并沒有為她自己在任何領(lǐng)域的品質(zhì)生活做出貢獻(xiàn)，也沒有為整個家庭生活品質(zhì)的提升做出貢獻(xiàn)。然而，他還沒有培養(yǎng)甚至完善任何提高家庭生活質(zhì)量所需的行為技能。
自閉癥譜系障礙的干預(yù)和教育康復(fù)，無論出發(fā)點(diǎn)是什么，最終都應(yīng)該基于兒童對環(huán)境的有效行為反應(yīng)。也就是說，如果沒有一個鞏固的、可預(yù)測的行為來應(yīng)對她的環(huán)境，那么，所有的干預(yù)都將是水中之花，鏡中之月。最后的徒勞甚至不是最大的失敗，最大的失敗可能是孩子最可塑的黃金時間(0-10歲)的拖延。
不管用什么方法、思路、技巧去干預(yù)孩子，首先要關(guān)注我們在單位時間(小時、天、周、月、年)內(nèi)干預(yù)的效率。比如，在同一個小時里，我們還為孩子提供20個學(xué)習(xí)機(jī)會(讓他產(chǎn)生一種預(yù)期行為，或者刺激變化的機(jī)會)。對于一個80%反應(yīng)效率的孩子，他會有16次實(shí)際行為反應(yīng)或?qū)W習(xí)；對于一個反應(yīng)效率只有10%的孩子，他的實(shí)際行為反應(yīng)或?qū)W習(xí)只有2倍。我們的學(xué)習(xí)機(jī)會是一樣的，也就是說我們的努力是一樣的，但是孩子的實(shí)際學(xué)習(xí)和行為實(shí)踐之間存在著巨大的差距。因此，更重要的是幫助孩子有效地應(yīng)對環(huán)境、父母和老師，改變和習(xí)得孩子的預(yù)期行為。可以預(yù)見，如果我們選擇的目標(biāo)行為恰當(dāng)，在相對較短的單位時間內(nèi)干預(yù)效率越高，干預(yù)效果就越好。
孩子的干預(yù)思路清晰，這也體現(xiàn)在另一個行為評價指標(biāo)上:干預(yù)的投入收益比=行為干預(yù)投入的時間、精力、財力之和/行為改變帶來的實(shí)際收益。當(dāng)然，這個指標(biāo)可以用來衡量任何有社會意義的行為改變目標(biāo)。但它需要專業(yè)的積累，才能在評價反饋中選擇具體的行為目標(biāo)，制定科學(xué)有效的行為干預(yù)措施，衡量其投入和收益。這樣，對于絕大多數(shù)普通人和家長來說，就會無所適從，不知所措。
沒有教學(xué)，他們無法獨(dú)立自主地生活；教，他們可能不愿意，有問題行為對抗。當(dāng)遇到對抗時，我們的倒退，一方面增加了以后類似技能的教學(xué)難度；一方面，新技能永遠(yuǎn)不會建立。
對于自閉癥譜系障礙的人來說，環(huán)境(刺激)不夠豐富，而是超負(fù)荷。幫助他們有效應(yīng)對現(xiàn)有環(huán)境的變化，遠(yuǎn)比增加一些環(huán)境(變化或刺激)然后期待行為發(fā)生更有針對性的干預(yù)自閉癥譜系障礙人群。
因此，對自閉癥譜系障礙人群的干預(yù)、教育和康復(fù)幾乎是致命的補(bǔ)救和挽救。補(bǔ)(適應(yīng)社會)中最短的，搶(適應(yīng)社會)中最好的。而且要補(bǔ)搶，有一定的緊迫性。這種緊迫性需要用科學(xué)指標(biāo)來衡量，而不僅僅是一種態(tài)度。事實(shí)上，如果只是一種態(tài)度姿態(tài)，或者只是一種動員或呼吁，往往帶來的只是焦慮。有些人焦慮之后，獲得的是無奈、無為的“淡定”態(tài)度。停止主動干涉孩子，讓孩子自然發(fā)展，也是不可取的，也是不好吃的。
但是，在黃金十年從幼兒園到小學(xué)的這段時間里，我們有沒有培養(yǎng)她自理自立獨(dú)立生活的技能？大多數(shù)譜系障礙患者的父母都一心追求正常孩子的學(xué)業(yè)標(biāo)準(zhǔn)，努力把所有的時間和精力都花在孩子的學(xué)業(yè)后續(xù)上。而這些孩子回歸家庭后需要建立的能力反而被照顧了，沒有意識和行動去落實(shí)和培養(yǎng)。
比如，在同樣20%行為反應(yīng)效率的基礎(chǔ)上，給孩子單位時間(比如一天)1000次行為反應(yīng)，有效行為練習(xí)為200次；如果這一天只給孩子100次回應(yīng)你行為的機(jī)會，那么他這一天只會鍛煉(或?qū)W習(xí))20次你的有效行為。一天就是200個和20個有效行為反應(yīng)的差別。一個月怎么樣？一年呢？十年呢？十年后，兩個孩子的行為差距會有多大？可能難以想象！
在關(guān)注行為干預(yù)效率的基礎(chǔ)上，我們會進(jìn)一步關(guān)注單位時間內(nèi)(即我們對孩子做了什么)我們?yōu)楹⒆犹峁┑某霈F(xiàn)預(yù)期行為的機(jī)會(刺激變化)總量。因?yàn)樵谛什蛔兊幕A(chǔ)上，機(jī)會的總量將決定有效行為反應(yīng)的總量。
自閉癥譜系障礙是一種嚴(yán)重影響兒童身心發(fā)展和社會適應(yīng)的神經(jīng)發(fā)育障礙。其影響而非促進(jìn)患者身心發(fā)展和社會適應(yīng)的本質(zhì)決定了其干預(yù)具有補(bǔ)救和救助的性質(zhì)。因?yàn)槿祟悓ψ蚤]癥譜系障礙的認(rèn)識比較晚，目前我們沒有足夠的文獻(xiàn)知道自閉癥譜系障礙患者的壽命是否比普通人短(從自閉癥譜系障礙患者一生可能遇到的風(fēng)險來看，應(yīng)該是這樣。與普通人相比，自閉癥譜系障礙患者的自我保護(hù)能力更弱，遇到意外風(fēng)險的幾率更高)，但我們幾乎可以肯定，他們不會比普通人長。
現(xiàn)實(shí)來看，未來會有大量的自閉癥譜系障礙兒童被擋在每一個目標(biāo)之外，小學(xué)、初中、高中、大學(xué)(或者另一個相對指標(biāo)，比普通兒童更高的比例)(雖然我們可以通過呼吁、爭取權(quán)益來緩解這種情況)，相對更高比例的自閉癥譜系障礙兒童不會有機(jī)會上大學(xué)深造，而是提前被“隔離”。
所以，0到10歲是誰管理和控制孩子的黃金十年。規(guī)則、規(guī)矩、套路要盡快建立起來。10歲到14歲的孩子則相反，開始盡可能少的照顧他們(一半要照顧，一半要照顧)。等他們14歲以上，就要盡可能的照顧他們。對孩子的管理和控制應(yīng)該隨著孩子年齡的增長而逐漸減少，但這種減少的前提是你在能夠控制和控制的十年里打下了基本的能力和規(guī)則。
在進(jìn)一步闡述之前，我們需要考慮一個現(xiàn)實(shí)。也就是說，相對于將來會遇到的障礙和困難，在幼兒園和小學(xué)入學(xué)是自閉癥譜系障礙人群最容易達(dá)到的目標(biāo)。
這個口號，轉(zhuǎn)換成可以借助數(shù)學(xué)公式表達(dá)的原理，就是首先關(guān)注孩子自身行為的反應(yīng)效率而不是給她提供了多少環(huán)境刺激。即行為干預(yù)效率=有效行為反應(yīng)/機(jī)會(環(huán)境刺激或改變)的頻率乘以100%。
例如，他們背誦課文、認(rèn)識更多單詞或分析一個句法語法、理解作者意圖甚至編造一個作文故事的能力；這些曾經(jīng)都是他們幾年的語文作業(yè)。
比如他們可以在10分鐘內(nèi)加減，然后在100分鐘內(nèi)加減，加減乘除，甚至應(yīng)用題，計算周長面積，做一些統(tǒng)計計算，這些曾經(jīng)是他們幾年的全部數(shù)學(xué)作業(yè)。
這些措施是干預(yù)的效率(有效的行為反應(yīng)/提供的機(jī)會總數(shù))，提供的教學(xué)(或干預(yù))機(jī)會總數(shù)，以及投入/收益比。
自閉癥譜系障礙的人可能存在智力缺陷(雖然比例明顯下降，但仍有很高比例的自閉癥智障兒童)，即使先天智力并不落后(就像現(xiàn)在發(fā)現(xiàn)越來越多的自閉癥譜系障礙兒童智力正?；虺?，自閉癥核心的社交和交流缺陷以及興趣和行為的異常， 還會導(dǎo)致自閉癥譜系障礙者對后天社會學(xué)習(xí)機(jī)會的自動或被動剝奪(比如他們在幼兒園，卻不能像普通孩子一樣自發(fā)地投入到向老師和伙伴學(xué)習(xí)的樂趣中，而是偏安一隅，沉迷于重復(fù)性的刻板游戲和興趣)。 久而久之，最終會導(dǎo)致自閉癥譜系障礙的智力和社會適應(yīng)能力的進(jìn)一步落后。
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