無法堅(jiān)持學(xué)業(yè)的明星媽媽們給孩子創(chuàng)造了這樣一條道路。 {自閉癥訓(xùn)練方法}
公益藝術(shù)課程第二期結(jié)束后，我們想了很久。第一，如何讓我們的活動(dòng)不流于形式，真正讓孩子受益，提升能力；其次，群里的父母多為二胎媽媽和職場(chǎng)媽媽。如何用有限的精力設(shè)計(jì)更好的教學(xué)和活動(dòng)？
在這一個(gè)多月的時(shí)間里，我們基本達(dá)到了預(yù)期的效果。孩子們學(xué)到了技能，他們的同齡人發(fā)展了他們特殊的友誼。比如程程，現(xiàn)在經(jīng)常問的一個(gè)問題是“佳佳什么時(shí)候來上暑期班？”
基于第一階段的嘗試和經(jīng)驗(yàn)總結(jié)，我們強(qiáng)烈地感覺到，要想讓一個(gè)活動(dòng)持久穩(wěn)定，必須有一個(gè)固定的、可控的場(chǎng)所，有專人負(fù)責(zé)制定教學(xué)內(nèi)容，有固定志愿者的協(xié)助。
因?yàn)楣婊顒?dòng)涉及方方面面，需要花費(fèi)更多的精力。同時(shí)，公益活動(dòng)決定了活動(dòng)的開放性，容易導(dǎo)致活動(dòng)的效果和系統(tǒng)性下降。比如我們小群體里的媽媽，基本都是二胎+職場(chǎng)媽媽，每天都在為養(yǎng)家糊口而奮斗。騰出時(shí)間上小組課的目標(biāo)一定要明確:真正讓孩子受益。
這個(gè)活動(dòng)相對(duì)來說比第一階段的嘗試更加系統(tǒng)化。首先，每次參與的孩子都是固定的，可以保話題的連續(xù)性。其次，確定主創(chuàng)人員，負(fù)責(zé)設(shè)計(jì)整體教案。同時(shí)，我們每次活動(dòng)都預(yù)留兩個(gè)家長(zhǎng)進(jìn)行監(jiān)督，其他家長(zhǎng)可以利用這兩個(gè)小時(shí)午睡。
3.父母有共同的興趣愛好，一起工作很重要，但同時(shí)也要有一個(gè)敬業(yè)的領(lǐng)導(dǎo)。
今年夏天，在樂樂媽媽的努力下，我們得到了一家公司的場(chǎng)地支持。我們制定了詳細(xì)的活動(dòng)計(jì)劃，新的暑期團(tuán)課順利開始了。詳見我們的微信官方賬號(hào)記錄:“星星的語言多彩的夢(mèng)”暑假團(tuán)課活動(dòng)開始啦！(點(diǎn)擊閱讀)
馬成是邊肖的老朋友，我們十年前在譯林論壇上一見如故。馬成是一名大學(xué)老師，漂亮、能干、優(yōu)雅、聰明，成功度不高，但馬成從不抱怨，也不用心干預(yù)。
經(jīng)過多方努力，我們得到了米市社區(qū)和兩所大學(xué)志愿者的支持。杭州師范大學(xué)手語社提供特殊教育志愿者，浙江工商大學(xué)藝術(shù)學(xué)院學(xué)生提供藝術(shù)教學(xué)，家長(zhǎng)在活動(dòng)初期對(duì)志愿者進(jìn)行培訓(xùn)。
父母都知道以林聞名的F4，而在千里之外的杭州，我們也有一個(gè)小F4。單論顏值，我們青島一點(diǎn)都不遜色于F4，嘿嘿~
特別是在小規(guī)模群體中，很難根據(jù)孩子的能力進(jìn)行分組，所以在教學(xué)設(shè)計(jì)上要求同存異；在教學(xué)內(nèi)容的設(shè)計(jì)上，側(cè)重于生活技能、體力發(fā)揮、社會(huì)交往等課程。
4.在具體教學(xué)中，要把集體課程和個(gè)別化教學(xué)結(jié)合起來。
2.聘請(qǐng)專業(yè)的特殊教育教師作為主講人，可以保教學(xué)的有效性和連續(xù)性。
在階段性活動(dòng)的最后，我們還根據(jù)活動(dòng)內(nèi)容制作了日歷，每個(gè)孩子和志愿者一份，并給米氏社區(qū)和支持活動(dòng)的兩所高校的志愿者們送去了孩子們的手掌畫和錦旗?？梢哉f整體效果不錯(cuò)。
為了找到問題的答案，我們決定先做一名“赤腳醫(yī)生”，品嘗各種草藥，在實(shí)踐中探索。
那么，既然普通學(xué)校的融入意義不大，為什么不去特殊學(xué)校呢？這其實(shí)是一個(gè)自閉圈的奇怪現(xiàn)象。因?yàn)樯晕⒑靡稽c(diǎn)的孩子選擇更多的普通學(xué)校，只有重度自閉癥的孩子留在特殊學(xué)校，所以好的孩子更加不愿意去特殊學(xué)校，然后就形成了惡性循環(huán)。當(dāng)然，還有一個(gè)很重要的原因是，特殊學(xué)校對(duì)自閉癥兒童的教學(xué)還處于初級(jí)階段，在自閉癥兒童和其他殘疾兒童混班的情況下，還沒有針對(duì)自閉癥兒童的有效教學(xué)方案。
基于這兩點(diǎn)考慮，我們從兩個(gè)方面修改了活動(dòng)。
然而，該活動(dòng)在近兩個(gè)月后停止了，原因有三:1。場(chǎng)地供應(yīng)商是商業(yè)機(jī)構(gòu)，只能在沒有活動(dòng)的時(shí)候提供場(chǎng)地，導(dǎo)致活動(dòng)安排的不確定性；2.活動(dòng)完全是自發(fā)的，缺乏核心領(lǐng)導(dǎo)人員。不僅參與活動(dòng)的孩子每次都在變，一旦有不同意見，也沒有核心人員來決定。3.很多家長(zhǎng)愿意參與，但真正愿意策劃項(xiàng)目的很少。一天下來，負(fù)責(zé)人很累，可能得不到家長(zhǎng)的支持。
但是，說實(shí)話，當(dāng)公益藝術(shù)活動(dòng)分階段結(jié)束的時(shí)候，我作為主創(chuàng)之一，長(zhǎng)長(zhǎng)舒了一口氣，終于結(jié)束了。為什么？因?yàn)槲矣袎毫?，一是支教志愿者畢竟只是學(xué)生，不夠?qū)I(yè)，每次活動(dòng)都需要我安排咨詢；其次，雖然整體效果不錯(cuò)，參與者無論是孩子還是志愿者都覺得很好，但從孩子能力的提升來說，缺乏一個(gè)系統(tǒng)的循序漸進(jìn)，或者說“刺激有余，實(shí)際效果不足”。
最初的活動(dòng)完全基于一個(gè)開放的微信群。所有活動(dòng)新聞和報(bào)名都在微信群里進(jìn)行，每次6個(gè)孩子左右，參加活動(dòng)名額先到先得。在一位家長(zhǎng)的推薦下，我們得到了杭州廚源的支持，開展了一些烘焙活動(dòng)。
在我們四人組里，樂樂媽媽和我是創(chuàng)始人。因?yàn)樵诟咝９ぷ?，時(shí)間相對(duì)自由，同時(shí)有教學(xué)經(jīng)驗(yàn)，對(duì)整體教案和教案設(shè)計(jì)會(huì)比較有經(jīng)驗(yàn)，所以主要負(fù)責(zé)教學(xué)內(nèi)容。樂樂的媽媽在一家媒體機(jī)構(gòu)工作。她更專注于聯(lián)系外部資源，而馬葭和馬駿負(fù)責(zé)客戶管理和其他事情。
但是隨著年齡的增長(zhǎng)，孩子和同齡孩子的差距越來越大，在學(xué)校陪伴學(xué)生的效果越來越不理想，最后很可能是混著學(xué)的狀態(tài)。就連四人組里智力最好的賈加，也在剛進(jìn)初中不久，因?yàn)橥话l(fā)的情緒問題被迫休學(xué)。之后返校之路艱難。
事實(shí)上，隨著自閉癥康復(fù)訓(xùn)練的不斷推進(jìn)，自閉癥譜系中最大的群體很可能就是我們這四個(gè)孩子一樣的“夾心層”。他們有一定的語言，但交流有障礙；有些能力，但離自理和自立還差得遠(yuǎn)。
依我拙見，大部分“夾心層”12-18歲的大齡兒童，在學(xué)業(yè)知識(shí)上基本已經(jīng)到了瓶頸，強(qiáng)行學(xué)習(xí)已經(jīng)是本末倒置了；但是，現(xiàn)在對(duì)他們進(jìn)行崗前培訓(xùn)還為時(shí)過早，因?yàn)樗麄兊哪芰€沒有達(dá)到能夠承擔(dān)工作的水平。那么家長(zhǎng)組織的小團(tuán)體應(yīng)該教孩子什么，怎么教呢？這是一個(gè)令人困惑的問題。
賈、樂樂、和成成，上帝在創(chuàng)造這四個(gè)孩子的時(shí)候，都給了他們很多美好，但當(dāng)他們最終被“生產(chǎn)”出來的時(shí)候，美好的“蘋果”卻被咬了致命的一口……雖然他們的智商和能力不同，但他們都屬于自閉癥譜系障礙。也是因?yàn)樽蚤]癥，我們四個(gè)家庭聚在一起，一起奮斗，一起奮進(jìn)。
“夾心階層”兒童的父母在學(xué)齡初期有很大的期望。所以大部分家長(zhǎng)在孩子上小學(xué)的時(shí)候都會(huì)選擇去一般的學(xué)校。我們四個(gè)孩子，除了佳佳是獨(dú)立讀完小學(xué)的，都是由媽媽或者學(xué)校的專職人員陪著。
在第三階段的基礎(chǔ)上，我們以小組為單位開展了暑期小組課。課程從每周一次改為五周半天的小組課。
生活技能訓(xùn)練是影響孩子未來生活質(zhì)量的基礎(chǔ)能力，屬于每個(gè)人的共同需求。形體訓(xùn)練之類的課程孩子是可以接受的，對(duì)緩解情緒有很好的作用。社交是孩子普遍的弱點(diǎn)，他們希望在開展各種活動(dòng)時(shí)貫穿其中。
當(dāng)然，這只是“赤腳醫(yī)生”品嘗草藥后的體驗(yàn)，并不一定科學(xué)。今天寫出來，希望得到老師和稱職家長(zhǎng)的指導(dǎo)。提前感謝。
同時(shí)，公益活動(dòng)也消耗著組織者的時(shí)間和精力，主創(chuàng)人員很可能陷入“幫助了別人，卻遺漏了自己的孩子”的怪圈。所以我們決定先造福孩子，等有能力了再去服務(wù)別人。
第一，大齡自閉癥兒童的教育幾乎沒有現(xiàn)成的模板，教什么、怎么教也沒有現(xiàn)成的教案。第二，因?yàn)樽蚤]癥是一個(gè)譜系，所以孩子差異比較大，尤其是大一點(diǎn)的孩子。如何“求同存異”地設(shè)計(jì)適合孩子的課程和教學(xué)方法，是一個(gè)亟待解決的難題；第三，家長(zhǎng)的認(rèn)知和訴求不同。重要的不僅是考察孩子是否適合一起學(xué)習(xí)，還有父母是否志同道合。事實(shí)上，我們的杭在最終走到一起之前已經(jīng)經(jīng)歷了幾個(gè)階段。
君，13歲，長(zhǎng)得又白又胖，眼睛喜歡笑成月牙形狀。君喜歡音樂和藝術(shù)，平時(shí)喜歡哼歌，打鼓也打得不錯(cuò)，參加過一些公益組織為特殊兒童舉辦的演出。去年的公共美術(shù)課上，老師經(jīng)?？渌漠嫼苡邢胂罅?，很有想象力。
所以一種“自負(fù)盈虧，均攤”的小規(guī)模的利己活動(dòng)模式，更適合我們工薪家庭群體。我們應(yīng)該先照顧好自己的孩子，然后有能力的時(shí)候才能真正幫助別人。
程和同歲，都是我的孩子。每個(gè)看過他照片但沒真正接觸過他的人都會(huì)告訴我，他長(zhǎng)得跟他媽一模一樣，孩子長(zhǎng)得又帥又聰明又懂事...其實(shí)很多時(shí)候，我都曾在睡夢(mèng)中看著程程美麗的臉龐，作為一個(gè)母親，我也常常會(huì)恍惚。如果他是一個(gè)NT的孩子，我會(huì)是一個(gè)多么令人羨慕的母親??！
大齡“夾心層”自閉癥兒童將何去何從？魯迅先生曾經(jīng)說過:世上本沒有路。走的人多了，就變成路了。既然市場(chǎng)上沒有現(xiàn)成的選擇，家長(zhǎng)就要自己想辦法了。如果在父母還年輕力壯的時(shí)候不為孩子做點(diǎn)什么，結(jié)果只會(huì)是年老體弱時(shí)的悲哀。
我相信，在前四個(gè)階段的經(jīng)驗(yàn)基礎(chǔ)上，我們?cè)谀嗟乩锏募夹g(shù)一定會(huì)越來越矯健，孩子的路一定會(huì)越走越寬。
在教學(xué)方法的設(shè)計(jì)上，以示范、課堂操作、社會(huì)概括為主，但根據(jù)孩子的能力進(jìn)行微調(diào)。對(duì)于能力低的孩子，以操作訓(xùn)練為主，對(duì)于能力高的孩子，可以輔以相關(guān)閱讀、語言表達(dá)、寫日記。在教學(xué)形式上，我們采取靈活的方式，以小組教學(xué)為主，但必要時(shí)可以進(jìn)行小組和個(gè)人訓(xùn)練。
相對(duì)于媽媽們親自授課，專職特殊教育教師更專業(yè)，更有活力。如果家長(zhǎng)能夠檢查整體的教學(xué)設(shè)計(jì)，并進(jìn)行一定的集體備課活動(dòng)，基本可以保課程的連續(xù)性、針對(duì)性和系統(tǒng)性。然而，在當(dāng)今中國(guó)特殊教育市場(chǎng)僧多粥少的情況下，一個(gè)小規(guī)模的家長(zhǎng)組織留住專職特殊教育教師是個(gè)問題。
內(nèi)容主要分為生活語言、體育游戲、兒童版畫。生活語選擇了洗頭、洗衣服、刷牙等與自理相關(guān)的內(nèi)容，在閱讀的基礎(chǔ)上引導(dǎo)孩子練習(xí)，并要求家長(zhǎng)拍攝視頻作業(yè)上傳；游戲涉及隊(duì)列訓(xùn)練、跳繩、合作游戲等。兒童版畫從最簡(jiǎn)單的臨摹，再到泡沫紙的雕版，最后到彩色印刷，一步一步分解，逐步撤回輔助。
1.小規(guī)模的利己活動(dòng)更適合工薪家庭。
我們記錄孩子們每天的表現(xiàn)。三位講師由具有特殊教育背景的老師和志愿者組成，每人負(fù)責(zé)一門課程，其他課程由助教輔助。我們請(qǐng)三位老師寫工作日記，總結(jié)經(jīng)驗(yàn)，改進(jìn)不足。
樂樂今年16歲，臉上經(jīng)常帶著標(biāo)志性的笑容。看到有點(diǎn)熟的阿姨，她總喜歡湊過來打個(gè)招呼，腦洞大開地問一些小問題。一個(gè)16歲的孩子，已經(jīng)長(zhǎng)得像個(gè)大人了，卻還喜歡纏著缺了一整個(gè)腦袋的媽媽不斷確認(rèn):“樂樂還沒長(zhǎng)大，樂樂還是媽媽最愛的寶寶！”
好在國(guó)內(nèi)一些知名機(jī)構(gòu)已經(jīng)開始對(duì)大齡自閉癥兒童進(jìn)行教育。比如林寧海分院會(huì)對(duì)自閉癥進(jìn)行終身關(guān)愛。然而，這些項(xiàng)目仍處于籌備階段，由于名額有限，短期內(nèi)無法滿足大齡自閉癥兒童日益增長(zhǎng)的需求。
第一，把活動(dòng)性質(zhì)從公益改為利己。雖然活動(dòng)的公益性質(zhì)有利于社會(huì)贊助，但也決定了活動(dòng)受益者的開放性，也就是說不能把教學(xué)群體限定在小范圍內(nèi)，導(dǎo)致教學(xué)設(shè)計(jì)缺乏很強(qiáng)的針對(duì)性和連續(xù)性。這樣就容易造成上述的“興奮過度，效力不足”。
這個(gè)周末做小組課項(xiàng)目的時(shí)候，我們選了四個(gè)能力差不多的孩子組成一個(gè)封閉的小團(tuán)體。其次，小組內(nèi)家長(zhǎng)共同出資聘請(qǐng)專業(yè)老師，費(fèi)用均攤。在整體教學(xué)框架的設(shè)計(jì)上，家長(zhǎng)和專業(yè)老師一起協(xié)商；但具體教案的設(shè)計(jì)和教學(xué)由專業(yè)老師主導(dǎo)，但家長(zhǎng)可以參與集體備課，提出修改建議。
目前市場(chǎng)上對(duì)自閉癥兒童的訓(xùn)練大多以幼兒為主，很少有針對(duì)初中以上兒童的針對(duì)性訓(xùn)練和不斷融入的活動(dòng)。雖然一些公益組織會(huì)不定期的組織一些融入活動(dòng)，但是這些活動(dòng)往往是一次性的，缺乏系統(tǒng)的設(shè)計(jì)，從而流于形式，對(duì)孩子能力的提升幫助非常有限。
賈加是一個(gè)15歲的男孩，1.75米，戴著眼鏡，文質(zhì)彬彬，大大的額頭看起來很聰明。當(dāng)我第一次在杭州一家自閉癥培訓(xùn)機(jī)構(gòu)見到這個(gè)孩子的時(shí)候，我當(dāng)時(shí)就驚嘆于他的數(shù)學(xué)能力。那時(shí)候剛滿4歲的佳佳，100以內(nèi)的混操作都是滿滿的，幾分鐘就全搞定了。
程程13歲。眼看普校融合之路已經(jīng)不適合他了，他該怎么辦？程的母親和當(dāng)?shù)氐娜荒赣H一起組成了一個(gè)小團(tuán)體。小群體的孩子沒有“十八般武藝”，但大多只是譜系中中等能力。我邀請(qǐng)程程媽媽分享他們的經(jīng)歷，程程媽媽謙虛地說，我們并不成功，我們一直在摸索狀態(tài)。馬成的分享主要是媽媽們?cè)谛F(tuán)體中的努力總結(jié)，也希望更多的大齡家長(zhǎng)能積極參與討論，大家集思廣益，讓孩子的路走得更寬。
這兩個(gè)變化大大提高了教學(xué)效果。周末團(tuán)課由閱讀課和美術(shù)課兩個(gè)模塊組成，兩者緊密相連，都是以提高孩子的能力為目的。
自閉癥，隨著越來越多的媒體對(duì)這個(gè)群體的報(bào)道，人們對(duì)這個(gè)詞已經(jīng)不再那么陌生，甚至在某些場(chǎng)合成為一個(gè)流行詞。但媒體報(bào)道往往需要追求“吸引眼球”的效果，所以報(bào)道的內(nèi)容很容易兩極分化，要么是具有某種特殊能力的“天才”病例，要么是智力低下、語言為零的重癥病例。
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